Archivo diario: abril 24, 2010

Lecciones de un tetraplégico

Esta semana les traigo un artículo que me enviaron hace unos días, que me dio mucho que pensar. Muchos nos ahogamos en un vaso de agua cuando hay otros que nadan a puro pulmón en medio de un tsunami:

Joaquín Romero es un barcelonés de 41 años que desde hace unos 18 años vive sobre una silla de ruedas, a causa de una esclerosis múltiple.

Él querìa conocer la verdad, sin tapujos. Por eso, hace casi veinte años, cuando le diagnosticaron esclerosis mùltiple -una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa- pidió que le explicaran exactamente a qué debía atenerse en adelante: “Te puedes quedar tetrapléjico, ciego, mudo y en cama; pero lo peor es que no consigas superarlo y lo que solo es una enfermedad psicosomática, acabe siendo algo psíquico”.

Joaquín Romero tiene 41 años, y hace unos dieciocho que va en silla de ruedas. No puede andar, el brazo izquierdo lo tiene casi perdido, apenas ve, le cuesta respirar y la cabeza le está fallando. Cuando se dio cuenta de que no podría valerse por sí mismo decidió adaptar su casa y montar, con su hermano Borja una empresa que ayudara a personas discapacitadas como él. Un arquitecto técnico y un ingeniero. B&J Adaptaciones es hoy la única empresa española en su campo y, gracias a ella, Joaquín ha podido hablar y ayudar a muchas personas… “de silla a silla”, como dice. Y es que, a pesar de ser plenamente consciente de su situación, el pesimismo no le hace mella y no duda en definir su situación como de “un milagro; una caricia de Dios”.

Tendría 22 ó 23 años. Lo tenía todo perfectamente calculado: había cumplido el servicio militar; estudié lo que quise, Arquitectura técnica… Ya pensaba en subirme a andamios y dirigir obras. Me gustaba el fútbol. Un día, jugando con mis amigos, fui a chutar el balón, le di con el empeine y entonces empecé a notar como miles de hormigas por todo el cuerpo; luego vino la doble visión y fui al médico.

 ¿Qué le dijo?

Mis esquemas se me fueron rompiendo poco a poco. Quería que me recetara las medicinas y ya está, todo solucionado. “No, no, Joaquín” me dijo. “La esclerosis es incurable”. “Vale, pues conviviré con ella” le respondí. No tenía ni idea de a qué me enfrentaba. “Es una enfermedad progresiva y degenerativa: no es una carrera de velocidad, sino una maratón. Tendrás que ir bien preparado, dosificar tus energías; no a grandes zancadas sino paso a paso”, me explicó.

¿Qué pensó entonces?

Aún era un poco inconsciente de lo que me ocurría. Me pasaban cosas totalmente inauditas para mí. Mi condición de “cerebrotónico” hacía que quisera tener todo amarrado, pero era imposible. Gracias a Dios, llevaba unos años en el Opus Dei y ahí siempre he tenido a alguien en quien confiar y a quien contar mis problemas. Tenía la sensación de que cualquier cosa nueva que me ocurría era algo muy grave. Y lo contaba, y me escuchaban, y nos íbamos a tomar unas copas cerca del mar -soy un apasionado del mar-…; con esa excusa, me conocí todos los chiringuitos de la costa barcelonesa…

¿Así se solucionan las cosas?

No, pero sí consigues objetivarlas un poco más. Muchas veces, el gran problema de personas afectadas con esta enfermedad es que se quedan trabadas por tonterías que en minutos se pueden aclarar. El médico me lo dijo muy claro, ya que yo quería conocer exactamente a qué atenerme. Me explicó que estaba enfermo, pero no tonto. Podría quedarme tetrapléjico, ciego, mudo y en cama. Pero lo peor era -me advirtió- que lo físico afectara a lo psíquico y entrara en depresión.

Pero eso no se detuvo…

Claro. Cuando vi que si no hacía algo acabaría por no poderme valer por mí mismo, mi hermano Borja y yo adaptamos mi casa de forma que pudiera controlarlo todo desde la silla, o desde la cama, o desde el ordenador. Así fue cómo lo que comenzó en esos poco más de treinta metros cuadrados, hoy es ya una empresa -única en España- que construye, adapta y soluciona la vida de miles de discapacitados con problemas similares, peores o iguales al mío. Y lo mejor es que puedo hablar a mis clientes de silla a silla…

Desde entonces, ¿ha visto mucho dolor?

Una vez me llamó una señora pidiéndome una solución para su marido enfermo. Le dije que lo miraría. Pasado poco tiempo, la llamé, pero no estaba. Había ido al funeral de su marido…

Fue entonces cuando me prometí no desperdiciar ni un segundo para ayudar a quien se me acercara. A veces viene un cliente y te pregunta por unas máquinas y al final les digo: “Y tú ¿cómo lo llevas?”.

¿Qué les dice? ¿Se puede amar el dolor?

No. Por sí mismo, no. El dolor no tiene ningún sentido: el sentido lo tienes que buscar tú. Yo les digo la verdad. Lo que siento y lo que veo. Les explico que estoy atravesando uno de los mejores momentos de mi vida porque sólo ahora he comenzado a intuir un poco el valor tan grande que se esconde detrás de esta enfermedad. El dolor es un misterio; no nacemos con un manual debajo del brazo en el que se explica: número uno, cómo se lleva; número dos, qué hacer cuando dura más de dos semanas… ¡Qué fácil sería si ya lo supiéramos! Quizá, como Dios nos ha hecho libres, nos deja a nosotros la oportunidad de descubrirlo… “¡Qué padre más injusto!”, podrías pensar. Pero eso es lo fácil. ¿Por qué no echarte la culpa a ti mismo? En cuanto a inteligencia e intuición, no creo que a Dios le falte. Quizá te falte a ti; entonces, pregúntate por qué no lo entiendes. Te animo a que te acerques a Él a través de los Sacramentos…

Pero esto es una solución solo para los que creen…

¿Qué esperabas que te contara? ¿Que fueras a quejarte de lo difícil de nuestra situación…? No. Sólo te puedo decir una cosa: he conseguido vivir con alegría dentro del dolor. En términos de salud, lo he perdido todo. Pero hay algo que tengo dentro que me da una gran paz; una seguridad de saber que lo que he elegido, funciona. Si repaso los años que tengo, no recuerdo nunca haber estado tan bien como ahora: cuando estaba sano y jugaba al fútbol, cuando estaba con los amigos, cuando estudiaba y estudiaba mucho… y me funcionaba. Lo sigo usando ahora que estoy enfermo… Para mí, lo que estoy viviendo es como un milagro, una caricia de Dios. Puede sonar a ironía, a locura… Pero no. Esto no lo hace un hombre. Eso solo lo sabe y puede hace Dios.

¿No le ha entrado ningún momento de desesperación, una tentación de decir “basta”? ¡También somos de carne y hueso!

Sí, claro. Muchos. Momentos en que pensaba que Dios se estaba ensañando conmigo y que ya había tocado fondo… Recuerdo un cliente que, después de las preguntas “comerciales” pertinentes, me dijo que quería suicidarse. Le respondí que también lo había pensado alguna vez y comencé a explicarle mi “plan”. Un “plan de suicidio” perfectamente trazado: voy al metro adaptado que tengo cerca de casa, pago, me acerco al andén, me preparo para accionar el joystick de la silla y… ¡Es muy fácil! Pero entonces, cuando ya lo tenía totalmente encantado, le di la vuelta y reconduje la conversación: ¿No te parece más bello luchar por la vida?

 Hay gente que dice que la eutanasia es una solución.

¿Quién lo dice? ¿Los enfermos, o los que tienen que aguantar a los enfermos? En cuanto a éstos, si realmente aman al enfermo, no pueden encerrarse sencillamente con su “solución”. Eso es un egoísmo injusto. Tienen la obligación de formarse y ver que hay muchas opciones. No se puede zanjar un tema tan importante diciendo simplemente: “buena muerte”. Si quieres realmente al enfermo -si lo amas de veras-, tienes que buscar, todo lo que puedas, una solución.

¿Y si es el mismo enfermo quien lo pide?

En ese caso me pongo más en su lugar. Hay que hablarle de tú a tú. Le diría: “No pienses que eres un trasto inútil, una sanguijuela… no. Todo lo contrario,… tienes la oportunidad de hacer ver el valor tan grande que esconde el dolor. Es una misión”. Es importante que la gente entienda que una persona con discapacidad no es una persona inservible.

Todo esto, ¿lo descubrió de la noche a la mañana?

¡No, no! A los quince años ni siquiera se me pasarían por la cabeza estas respuestas. Son cosas que he ido madurando, y ahora veo más claras…

¿Qué le dirá a Dios cuando llegue al Cielo?

Le daré un “gracias” y un besazo por la vida que me ha dado. Porque además, no hubiera deseado otra vida. Deseo lo que Él ha querido. Me pondré de rodillas -porque entonces sí podré- y le diré: “Increíble. Lo has bordado”.